那个曾被认为“没法带出门”的孩子后来怎样了?

  常见问题     |      2026-04-05 17:19

  5年前,一段小岱吹陶笛的视频意外出圈,人们认识了这个沉浸在音乐世界里的男孩。如今,他能自信地站在专业音乐厅,与钢琴家同台演奏,小岱的每一步成长,都被无数人见证。

  对于了解小岱故事的人来说,舞台上那个眼神专注、神情从容的男孩,本身就是一曲关于“如愿”的乐章。只不过,这首曲子,他和妈妈一起谱写了整整十八年。

  小岱全名叫李岱沣,2005年出生于广东深圳。3岁时,小岱被确诊为孤独症,那个被无数人称为“星星的孩子”的群体,从此多了一个他。

  那时的小岱,语言发育停滞,几乎不与别人交流,眼神总是躲避着所有人,偶尔还会因为外界的刺激而陷入崩溃。

  “以前没办法带出门,他完全沉浸在自己的世界里,对周围的一切都没有反应。”小岱的妈妈胡女士后来回忆说,当时试了很多疗法,康复训练、语言引导、社交练习,结果都不尽人意。“我也有过崩溃的时候,但看着他小小的身影,我告诉自己,不能放弃,他是我的孩子,我必须陪着他。”

  随着小岱慢慢长大,他的妈妈发现,孩子对音乐很感兴趣。葫芦丝是小岱接触的第一种乐器,他只跟着老师上了一堂课,回家后就能熟练吹奏《小星星》了。

  从那以后,音乐成了连接小岱与这个世界的桥梁。每次拿起乐器,那个平日里沉默、敏感的小男孩,就像变了一个人——眼神专注,气质自信,脸上还会露出难得的笑容。更让胡女士惊喜的是,很多曲子,小岱不用反复看谱就能演奏出来。

  11岁起,小岱开始系统学习陶笛、葫芦丝等乐器,两年内就通过了葫芦丝十级考试。

  13岁,在妈妈的陪伴下,小岱加入了深圳市爱特乐团。在这个由孤独症患者组成的乐团里,小岱找到了属于自己的社交圈和表达方式。在乐团里,小岱多次登上音乐会的舞台,他不再是一个被世界遗忘的“星星”,而是一个能用音乐与人交流的演奏者。

  “他喜欢音乐,一旦沉浸其中会很专注,这对一个患了孤独症的孩子是难得的。我带他参加乐团,他就主攻陶笛,还参加了几次乐团的音乐会。”

  如今,小岱已经能熟练演奏六七种乐器。胡女士说,自从孩子去了乐团,变化很大,“他变得更阳光开朗了,而且很享受舞台,现在会和陌生人微笑了。”

  支撑小岱走到今天,离不开音乐的馈赠,更离不开妈妈十几年如一日的陪伴与坚持。从3岁确诊起,妈妈把所有的时间和精力,都投入到了小岱的康复与成长中。她陪着小岱做康复训练,陪着他参加乐团排练,陪着他一次次站上舞台,无论遇到多少困难,从未有过一丝动摇。

  小学毕业后,小岱进入深圳元平特殊教育学校,接受个体化教育。在这里,老师根据小岱的特点,为他制定了专属的学习计划,在康复训练的同时,发掘他的音乐天赋。

  2024年,小岱高中毕业后,也离开了爱特乐团,和妈妈一起做自己喜欢的事情。胡女士说:“他现在长大了,有自己的想法了,我们就不给他太多约束。他想吹排箫就吹排箫,想吹陶笛就吹陶笛,想去哪儿我们就陪他去哪儿。现在大部分时间都由着他,陪着他看看祖国的大好河山,只要他开心。”

  这一年,小岱的变化很大。他交了一些好朋友,出门走路也比以前更自信了,有时候还会主动和陌生人互动。出门前,他还会自己琢磨搭配要穿的衣服,选自己喜欢的颜色和款式。胡女士说,“他现在会搭配衣服了,有时候我给他拿的衣服他不喜欢,自己跑去挑,穿好了还照照镜子。”

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  胡女士说,她现在只希望小岱能这样简单快乐地生活下去,“未来,我会一直陪着他。”

  胡女士偶尔会带着小岱一起参加公益活动,用亲身故事呼吁更多人关爱孤独症患者,关爱“星星的孩子”。

  她说,“我想用小岱的故事帮助更多有需要的人,希望大家一起用爱融化孤独,每一个生命都应该被尊重和呵护,星星的孩子也是妈妈手掌心的宝。”

  在他们的康复路上,也离不开政策的保驾护航。小岱被确诊孤独症后,被认定为二级残疾,18岁之前,每年能获得深圳市政府发放的5万元康复费用支持。

  深圳市率先构建孤独症全程支持服务体系,卫生健康部门将孤独症筛查纳入妇幼保健常规项目,对筛查确诊的孤独症儿童实行分级分类管理并强化早期干预。小岱确诊孤独症后,可享受到医疗康复、教育康复、康复训练、支持性服务等各项服务政策,并延伸至就业和托养。这一系列政策的无缝接力,让小岱家庭在漫长的康复之路上,少了一些经济上和心理上的焦虑。

  根据中国残疾人联合会发布的数据,截至2024年,我国的孤独症患者已经超过了1000万人,其中,0—14岁的孤独症儿童数量至少有300万,相当于每1000个孩子里约有7个患有孤独症。

  值得注意的是,儿童孤独症尚无有效的治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

  深圳元平特殊教育学校副校长秦涛介绍,孤独症学生职业高中有两个发展方向:以就业为导向,通过中职三年学习最终走上工作岗位;以社区融合为导向,培养他们掌握居家康复和社区融合的技能。

  近年来,不少社会力量加入,给孤独症人群提供专业培训和就业机会,让他们靠自己得到社会的接纳和尊重。

  在日常生活中随时随地开展干预训练,把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中;

  最终达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态,最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

  其实,对于孤独症患者,平等与接纳是我们能给予的最基本的尊重,也是对患儿及家属的鼓励。此外,我们能做的还有:

  多了解,多靠近:加深对孤独症群体的了解,简单直接的语言,更容易与他们沟通;

  如果有能力,关注一些公益项目,扶持那些需要帮助的家庭,提供机会让他们融入社会。